難病対策に関すること

今年の「難病のつどい」は、「難病患者の意思決定」をテーマに、対面とオンライン（ZOOM）併用による講演会を開催します！

当日は講義のほか、難病患者当事者の方々から、病気を受容する過程や望む生活を叶えるためにACPをどのように活用したか等、体験談についてお話いただきます。

身近に難病患者さんがいない方も、難病患者さんの生活を考えるきっかけになると思いますので、ぜひご参加ください。

※ACP（アドバンス・ケア・プランニング）とは…患者・家族が望む医療やケアについて前もって考え、家族や医療・介護者と繰り返し話し合い、共有する取組のこと

○日時:令和7年11月16日（日）13:30～16:00（受付13：00～）

〇会場:滋賀県難病相談支援センター研修室 または Web

○実施主体:滋賀県、特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会

○内容:難病患者の思いを叶える第一歩、ACPを活用しよう！

（1）学習講演会

「難病患者に必要なACPの基礎を学ぼう」

（2）意見交換会

　難病患者当事者の体験談発表（ALS、パーキンソン病、網膜色素変性症）

〇申込方法：

下記チラシに記載の申込フォームから必要事項をご記入のうえ、申込をお願いいたします。

難病の方々やご家族の相談支援、地域交流活動の促進および就労支援などの様々な相談に対応し、療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図ります。

【設置】平成18年12月

【委託】NPO法人難病連絡協議会

難病相談支援センターで実施している医療講演会について、令和6年度からオンデマンド配信を開始しました。

都合が悪く講演会に参加できなかった方も、ぜひこの機会に動画を見て、自分の疾患や様々な制度について一緒に学びましょう。

滋賀県では「できる限り早期に正しい診断ができる体制を構築し、診断後はより身近な医療機関で適切な外来・在宅および入院医療等を受けることができる体制を確保すること」を目的として、各病院の機能ごとに「滋賀県難病診療連携拠点病院」・「滋賀県難病診療分野別拠点病院」・「難病医療協力病院」を指定しています。また、各医療機関や関係機関および関係団体とのネットワークを構築して、難病医療提供体制の整備を図ります。

*ブラウザによりリンクが機能しない場合がありますが、その際はファイルをダウンロードしてご覧ください。

難病医療コーディネータ―を配置し、診断・治療・在宅ケア・入転院先・レスパイト入院先等の医療に関する相談を実施しています。また、難病支援に携わる関係者を対象とした研修会等を実施しています。

詳しくはホームページをご覧ください。

【相談窓口】

滋賀医科大学医学部附属病院 患者支援センター内

相談受付:平日 9 時 30 分から15時 30 分

電話番号:077-548-3674

　在宅で療養しておられる、常時医療管理が必要な重症難病患者さんが、介助者の事情により在宅で療養することが一時的に困難になった場合に、滋賀県が委託している医療機関に短期間の入院ができる事業です。

【対象者】

・滋賀県にお住まいの方

・指定難病および特定疾患治療研究事業対象疾患の方

・医療機器等を使用している方もしくは医療管理（人工呼吸器、気管切開、たん吸引、経管栄養等）の必要がある方

【申請方法】

　ご利用を希望する場合は、主治医と担当のケアマネジャーさんまたは計画相談員さんに御相談ください。申請は最寄りの保健所となります。

【申請に係る書類】

【医療機関用書類】

県内各保健所において、難病の人々やご家族の相談に応じるほか、相談会や訪問などを行い、難病の方々の療養生活の支援を行います。