難病支援事業

難病患者に対する、早期からのリハビリテーションの必要性の周知・啓発をするとともに、各圏域の実情に応じて当事者・当事者家族・支援者に向け、社会資源を有効に活用しながら下記の事業を行います。

※ 難病とは・・・難病は、（1）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、（2）経過が 慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病と定義されています。（昭和47年難病対策要綱より）

難病のリハに関するパンフレットの有効活用と、普及に向けての新たな資材の作成を行います。

※ 『回数の目安』は担当医師や専門職等の支援者と相談し決定することをお勧めします。可能であれば5～10回から始めてみましょう。

※(1)ひとつひとつの動作を確実に（2）目印や音を上手につかいましょう（3）休憩をとりましょう。3つのポイントをまとめました。

※楽しい会話や食事をするための準備のポイント（1）しっかりと顔の筋肉を動かす体操をしましょう。（2）大きな声を出す機会を作りましょう。（3）食事をするときの姿勢にも注意しましょう。3つのポイントをまとめました。

※パーキンソン病患者さんにとって運動の継続や日常生活上の工夫はとても大切です。今回、『パーキンソン病患者さんの交流会』を開催し、患者さんたちから日常生活における工夫点について、さまざまな意見があり、それら工夫点やご意見を冊子にまとめました。

　当センターと滋賀県健康医療福祉部健康寿命推進課が共同で実施したコミュニケーション支援の実態調査報告書です。

　滋賀県内の神経筋疾患患者に対するコミュニケーション支援に対応している機関の一覧表です。（内容に追加・修正等がありましたら、当センターにご連絡ください）

・厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾病等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業))

　分担研究報告書

　「滋賀県における難病患者の生活期リハビリテーションに関するアンケート調査」

・厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾病政策研究事業)

　分担研究報告書

 「難病患者の地域リハビリテーションにおける介護支援専門員の実践に関する調査」