難病対策に関すること

今年で14回目を迎える「難病のつどい」は、「法改正」と「今使える制度」をテーマに、対面とオンライン（ZOOM）併用による講演会を開催します。

法改正について学び、今どんな制度が使えるのか、必要な支援を受けるためにどうすればいいのか、一緒に考えてみませんか。

○日時:令和5年10月29日（日）13:30～16:00（受付13:00～）

○実施主体:滋賀県、特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会

○内容

（1）学習講演会

　「難病法改正の概要」

　「改正難病法の残された課題」

（2）話題提供

　「難病患者が使える資源～難病社会資源ガイドより～」

（3）意見交換会

　「“今”使える難病患者の制度について」

○申し込み方法

　下記の申し込みフォームから必要事項をご記入の上、申し込みをお願いいたします。

難病の方々やご家族の相談支援、地域交流活動の促進および就労支援などの様々な相談に対応し、療養上、日常生活上の悩みや不安等の解消を図ります。

平成13年から重症難病医療拠点病院・協力病院の指定を実施しており、平成30年10月1より拠点病院・協力病院の指定内容を改正しました。これまでの指定は難病患者の入院受入れ確保を目的としていましたが、今回の改正により「できる限り早期に正しい診断ができる体制を構築し、診断後はより身近な医療機関で適切な外来・在宅および入院医療等を受けることができる体制を確保すること」を目的としました。この体制を整えるため、「滋賀県難病診療連携拠点病院」・「滋賀県難病診療分野別拠点病院」・「難病医療協力病院」を指定しました。今後もより一層適切な支援が行えるよう、関係機関および関係団体とのネットワークを構築して、難病医療体制の整備を図ります。

【相談窓口】

滋賀医科大学医学部附属病院 患者支援センター内

相談受付：平日 9 時 30 分から15 時 30 分

電話番号：077-548-3674

*ブラウザによりリンクが機能しない場合がありますが、その際はファイルをダウンロードしてご覧ください。

役割：県内の難病医療提供体制の整備を整えるため、県内の難病診療ネットワークを構築し、より正しい診断が可能な医療機関等に相談・紹介すること。また、難病診療に携わる医療従事者を対象とした研修等の実施をすること。

指定病院：滋賀医科大学医学部附属病院

役割:指定された疾患群において診断・治療に必要な検査を実施すること。診断後は難病患者の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるよう、協力病院等の関係機関と連携しながら支援すること。

指定病院:18病院（上記PDF参照）

役割：拠点病院等と連携・協力して、診断がつかない場合などは、より正しい診断が可能な医療機関等に相談や紹介を行う。また、拠点病院からの要請に応じて患者の受け入れ、適切なケアを行うこと。

指定病院：26病院（上記のPDF参照）

【申請に係る書類】

【医療機関用書類】

県内各保健所において、難病の人々やご家族の相談に応じるほか、相談会や訪問などを行い、難病の方々の療養生活の支援を行います。

厚生労働省が要請研究として実施している「難病患者の就労困難性に関する調査研究」の一環として、難病のある方の就労状況や就労困難性の把握のためのウェブアンケート調査を行っています。

〇調査目的

難病の治療と両立しながら充実した職業生活や社会参加ができる社会づくりのために、難病のある方の多様な就労困難性と就労支援ニーズの特徴を、国や各地域、様々な支援機関等がよりよく理解し、ニーズに合った支援等のあり方の検討に資することを目的とした調査です。

〇調査対象

就労の有無に関係なく、18～65歳のすべての難病のある方が調査対象です。難病は指定難病に限らず、障害認定の有無に関わりません。

〇調査方法

ウェブによる調査です。本調査の回答によって個人が特定されることは一切ありません。回答は下記のホームページからお願いします。

https://www.nivr.jeed.go.jp/nk

〇回答期限

2023年6月30日まで